Sáb, 19 de Agosto de 2017 11:34

Sentindo dores e infecções por 29 anos, homem descobre que tem doença rara


William Canha Machado, de Castro, nos Campos Gerais do Paraná, passou todos os 29 anos de vida com uma série de problemas de saúde. Infecções constantes, dificuldades para enxergar em locais claros e problemas para se comunicar foram só alguns dos obstáculos que ele passou. Tudo isso sem saber qual doença tinha.

A virada para uma qualidade de vida um pouco melhor começou há alguns meses, quando médicos da Universidade Estadual de Ponta Grossa (UEPG) descobriram que o rapaz é portador de uma doença chamada síndrome de Chediak-Higashi.

"Fizeram vários exames, inclusive ressonância, ultrassom, raio-x, passou pelo oftalmologista, pelo neurologista", lembra a madrasta de William, Aparecida Donizete. Segundo ela, os médicos da UEPG foram os únicos que se preocuparam em descobrir o que o William de fato tinha.

A doença é considerada raríssima pelos médicos e não tem cura. Nos últimos 20 anos, menos de 500 pessoas em todo o mundo receberam esse diagnóstico. A maioria delas morreu logo nos primeiros anos de vida, o que torna o caso de William ainda mais complexo.

"A maioria dos pacientes morre na primeira década de vida. Ele não tem sintomas médicos muito agressivos, mas não se descarta a possibilidade de evoluir, de complicar a doença. Por isso que ele deve ser acompanhado aqui pelo hospital universitário", diz a médica Mariane Moss.

As infecções que William sofreu durante toda a vida são consideradas normais para quem sofre dessa doença. "Eles podem ter infecções, tendência a sangramento, alterações neurológicas", explica o médico José Koehler. Recentemente, em uma dessas infecções, William perdeu todos os dentes e agora precisa usar próteses.

Nesta sexta-feira (18), os médicos da UEPG coletaram o sangue de William e mandaram para os Estados Unidos. O objetivo é fazer uma análise genética do rapaz, para descobrir como ele se manteve vivo por todos esses anos.

Além disso, a equipe da universidade seguirá acompanhando a saúde do rapaz, para que ele possa ter uma qualidade de vida mais aceitável. "A gente pensava que não tinha solução de nada, que era assim mesmo que tinha que ser, mas não. Aqui, a gente descobriu que tem uma saída para o problema. Ele pode ter uma qualidade [de vida]", diz a madrasta. (Da RPCTV/Campos Gerais)





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